About
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) / Motor Neuron Disease (MND) is a rare, incurable and progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord which gradually takes away the patient's ability to walk, move, speak, express, chew, swallow, eat and breathe due to irreversible paralysis of all voluntary muscles in the body. It effectively renders the patient with a perfectly healthy brain trapped inside his own body. The patient has an average life expectancy of 2 to 5 years and usually dies of suffocation and/or respiratory failure and/or malnutrition unless put on a feeding tube and breathing support. ALS does not affect any internal organs, intellect or personality. एमायोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस), जिसे मोटर न्यूरॉन डिज़ीज़ (एमएनडी) भी कहा जाता है, एक दुर्लभ, लाइलाज और प्रगतिशील न्यूरोडीजेनेरेटिव विकार है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करता है। यह बीमारी धीरे-धीरे मरीज की चलने, हिलने, बोलने, भाव प्रकट करने, चबाने, निगलने, खाने और सांस लेने की क्षमता को छीन लेती है क्योंकि शरीर की सभी स्वैच्छिक मांसपेशियों का अपरिवर्तनीय पक्षाघात हो जाता है। परिणामस्वरूप, मरीज का मस्तिष्क पूरी तरह से स्वस्थ रहता है, लेकिन वह अपने शरीर को नियंत्रित नहीं कर पाता। एएलएस वाले व्यक्ति की औसत जीवन प्रत्याशा 2 से 5 वर्ष होती है, और अधिकांश मरीजों की मृत्यु घुटन, श्वसन विफलता, या कुपोषण के कारण होती है, जब तक कि उन्हें खाने के लिए नली और सांस लेने के लिए सहायता न दी जाए। विशेष रूप से, एएलएस आंतरिक अंगों, बुद्धि या व्यक्तित्व को प्रभावित नहीं करता है।
This website aims to raise awareness and provide education about ALS. When our father was diagnosed with ALS in August 2016 (with symptoms beginning in 2015), we knew nothing about the disease. The doctors informed us that he wouldn't survive beyond two years. Now, in 2024, our father is still living his life, thanks to life-prolonging invasive surgical interventions (tracheostomy, PEG feeding tube), a portable ventilator, and round-the-clock care with close monitoring in a mini ICU setup at our home without the help of any doctors or nurses. He is fully aware and alert of his surroundings, much like the renowned scientist Stephen Hawking was. You can read our ALS story on this website. इस वेबसाइट का उद्देश्य एएलएस के बारे में जागरूकता बढ़ाना और शिक्षा प्रदान करना है। जब हमारे पिता को अगस्त 2016 में एएलएस का निदान हुआ (लक्षण 2015 में शुरू हुए थे), तो हमें इस बीमारी के बारे में कुछ भी पता नहीं था। डॉक्टरों ने हमें बताया कि वह दो साल से अधिक जीवित नहीं रहेंगे। अब 2024 में, हमारे पिता अभी भी अपना जीवन जी रहे हैं, जीवन को लंबा करने वाली आक्रामक शल्य चिकित्सा (ट्रेकियोस्टोमी, पीईजी फीडिंग ट्यूब), एक पोर्टेबल वेंटिलेटर, और हमारे घर में एक मिनी आईसीयू सेटअप में बिना किसी डॉक्टर या नर्स की मदद के चौबीसों घंटे देखभाल और निगरानी की बदौलत। वह शारीरिक रूप से अचेत नहीं हैं और अपने आस-पास की पूरी तरह से जानकारी रखते हैं, जैसे महान वैज्ञानिक स्टीफन हॉकिंग थे। आप हमारी एएलएस की कहानी विस्तार से इस वेबसाइट पर पढ़ सकते हैं।
Our ALS journey demanded significant time and effort to research various aspects of managing the disease. On this website, we have documented our experiences and learnings with ALS. We hope this information will assist other ALS families in managing the disease at various stages of its progression. हमारी एएलएस यात्रा में इस बीमारी के प्रबंधन के विभिन्न पहलुओं पर शोध करने में काफी समय और प्रयास लगा। इस वेबसाइट पर, हमने एएलएस के साथ अपने अनुभवों और सीखों का दस्तावेजीकरण किया है। हमें उम्मीद है कि यह जानकारी अन्य एएलएस परिवारों को इस बीमारी के विभिन्न चरणों में प्रबंधन करने में मदद करेगी।
If you are a PALS (Patient with ALS) or CALS (Caregiver/Family Member of an ALS patient) based in India, consider joining the WhatsApp support group by the ALS Care and Support Foundation, India. Founded in 2015 by another family in Delhi affected by ALS, this group is the leading advocacy and support network for ALS in India. यदि आप एक पीएएलएस (एएलएस रोगी) या सीएएलएस (एएलएस रोगी के देखभालकर्ता/परिवार के सदस्य) हैं और भारत में रहते हैं, तो एएलएस केयर एंड सपोर्ट फाउंडेशन, इंडिया के व्हाट्सएप सपोर्ट ग्रुप से जुड़ने पर विचार करें। 2015 में एएलएस से प्रभावित दिल्ली के एक अन्य परिवार द्वारा स्थापित, यह समूह भारत में एएलएस के लिए सबसे अच्छा एडवोकेसी और समर्थन नेटवर्क है।
While we continue to populate the other sections of the website, you can visit the "a typical day" section. There, we are actively adding videos showcasing various day-to-day activities involved in managing our father's care in the home ICU. Additionally, please make sure to visit the disclaimer section as a priority. जबकि हम वेबसाइट के अन्य अनुभागों को भरना जारी रखते हैं, आप "एक विशिष्ट दिन" अनुभाग पर जा सकते हैं। वहां, हम सक्रिय रूप से घरेलू आईसीयू में अपने पिता की देखभाल के प्रबंधन में शामिल विभिन्न दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों को प्रदर्शित करने वाले वीडियो जोड़ रहे हैं। इसके अतिरिक्त, कृपया प्राथमिकता के तौर पर अस्वीकरण अनुभाग पर जाना सुनिश्चित करें।